甥っ子が稀少疾患を患って、克服した話。

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2018年9月13日 木曜日

甥っ子が稀少疾患を患って、克服した話。

こんにちは。
子供たちのアレルギーが食事で治りました!
いまも三人育児に奮闘中の佐々木愛です。

 
稀少疾患て、ご存知ですか。
その名の通り、症例がとても少ない病気のことです。
 
稀少疾患は、症例は少ないけれど、実はこの世にたくさん存在します。
 
私の妹で、このサイトにもよく登場するはなちゃん
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彼女の長男(私の甥)が、今年の2月に、その稀少疾患の一つにかかりました。
 
 
■ランゲルハンス細胞組織球症。
病名は、ランゲルハンス細胞組織球症←さっと読めないし、覚えられない!

発症は20万人に1人だそうな。←宝くじ当選以上の確率!

 
多才な症状が出る病気だけど、甥の場合は、頭蓋骨の一部が溶けて穴があいたそう。
自覚症状は後頭部の激しい痛みでした。
 
幸い、治療できる症例だったので、それから入退院を繰り返し、
現在はかなり回復し、元気に幼稚園にも復帰しています。
 
ただ、長引く不穏な症状に、はっきりした診断がつき、治療方針が確定するまでが、長かった!
いつもは気丈なはなちゃんも、相当きつかったと思います。
私も、甥っこと仲良しの息子Pを前に、身につまされ、心ここに非ずな日々でした。
 
そして診断がつくと、今度は入院、投薬治療・・・、
 
そんな、突然訪れた非日常な日々を、家族一丸となって乗り切ったようすを、はなちゃんがブログにまとめています。
ぜひ読んでみてください。
↓ ↓ ↓ ↓ ↓ ↓ ↓ ↓ ↓ ↓ ↓ ↓
はなちゃんのアメブロ 『ランゲルハンス細胞組織球症? なんじゃそりゃ?』
 
ブログというものは、こういうときとても貴重なツールだと思います。
当事者にとっては、書くことが、その経験を客観視したり、「過去」として整理する機会になるし、
これから同じような経験をしなければならない人にとっては、重要な航海日誌となるからです。
 
昨日、6歳の誕生日を元気に迎えた甥っ子の記事が、久しぶりに更新されたので、
過酷だったはなちゃんの旅も、終わりが近いようです。
 
 
■母と、姉と、妹と。
「・・・て感じで、ご心配かけました。もう大丈夫!」
はなちゃんのそんな話を皮きりに、
 
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今年も、実家の「淺井家女子会」開催!
 
今年で10会目を迎えるこの会は、
 
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おいしいものを(母のおごりで)いただきつつ、

母と三人姉妹がそれぞれの近況やら、愚痴やら、のろけやらを、際限なくおしゃべりする会。
 
はなちゃんをはじめ、みんなそれぞれ、大変なこともあったけど、
まあ今は落ち着いて、今年も無事に開催できてよかったね~!
 
・・・と、そんな会になるはずだったんですが。
 
実は、無事に開催、できたわけではありませんでした、
この女子会に果敢にも初参加を予定していた義妹ちゃんが、欠席だったんです。
 
というのは、この会の前日に、義妹ちゃんのふるさと、北海道で大きな地震があったからです。
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(↑つい二か月前に北海道で挙式したふたり。)
 
幸い、義妹ちゃんのご家族はご無事でしたが、
まだ状況が不安定で、心配ごとが尽きないということで、義妹ちゃんは欠席となりました。
(義妹ちゃん大丈夫? と連絡を下さった読者の方々、そんなことまで覚えていていただいて、ほんとにうれしかったです!)
 
北海道には、このサイトの読者さんも多くいらっしゃるので、私も心配しながら推移を見守っています。
どうか状況が早く安定しますようにと願ってやみません。
 
 
■できることを、地道に。
そんなこんなで、
災禍は急にやって来る、ということを改めて実感した、今年の女子会。
 
私たちの拠って立つ日常は、そんなに堅固なものではないんですよね。
 
なかでも、地震などの天災は、人間が防ぐことはできません。
 
ただ、備えておくことはできる! ので、みなさん、防災グッズを見直しましょうね!
 
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サイズアウトしたおむつや服は、役に立ちませんよ!(自戒を込めて(^_^;))
 
そして、甥っ子を襲ったような、予防できない病もあるわけですが、
一方で、日々の食事を整えることで予防できる現代病も、すごくたくさんあります。
 
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食事はぜひ、魚を中心とした、油控えめのずぼら和食にしましょう!
 
日々、できることを地道におこない、
一日の終わりには、今日も無事に過ごせたことに感謝しつつ、
 
明るい未来へ、子供たちを連れて行きたいものですね。




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